Sentí que había alguien en mi cabeza, y no era yo.
En las últimas dos décadas, los neurotecnólogos han logrado importantes avances que les permiten ayudar a quienes padecen epilepsia resistente al tratamiento, a vivir con su condición. Desde principios de la década de 2000, se han realizado ensayos clínicos de dispositivos que emiten una señal de advertencia cuando detectan que un ataque de epilepsia es inminente. Esta señal le permite al paciente acostarse en una cama o sofá, para asegurarse de que no se lastime o lesione gravemente cuando comiencen las convulsiones físicas del ataque de epilepsia.
El dispositivo está compuesto por una tira de silicona cubierta con electrodos que se encuentra en la superficie del cerebro del paciente y está conectada por cables colocados debajo de la piel a una máquina implantada en el El cofre del paciente que registra datos sobre la actividad neuronal, y luego puede emitir un pitido de advertencia cuando detecta la llegada de un ataque.
Cuando comenzaron los ensayos, muchos enfermos de epilepsia se ofrecieron como conejillos de indias para los ensayos de estos dispositivos, entusiasmados con las posibilidades que cambian la vida de tal avance científico.
Pero aunque permitir que los epilépticos controlen su propia seguridad personal es un resultado altamente deseable, también puede tener un costo para el individuo. Algunos que han participado en ensayos clínicos informan una pérdida de identidad personal y autonomía que puede ser profundamente inquietante.
La historia de Hannah Galvin arroja algo de luz sobre este tema
Hannah tenía 16 años cuando desarrolló epilepsia. Sus ataques se hicieron tan fuertes que se vio obligada a renunciar a su sueño de convertirse en bailarina de ballet. Para recuperar el control de su vida, optó por tener un dispositivo neurológico invasivo instalado dentro de su cráneo en la superficie de su cerebro. Pero el dispositivo no se comportó como esperaba, y pronto sintió que tenía ‘ alguien dentro de su cabeza. ’
¿Cuándo se escucha por primera vez que podría haber un tratamiento que incluyera la neurotecnología?
Todavía quería ser bailarina de ballet. Hubiera saltado a cualquier cosa, solo por la oportunidad de que mi carrera de baile vuelva a suceder. Se suponía que la operación del cerebro me arreglaría. Era un EEG (electroencefalograma), pero en el cerebro, no solo en tu cabeza. Luego había un tubo en la garganta hasta un dispositivo en el pecho que reuniría los datos. Y había otro dispositivo fuera del cuerpo que tenía tres luces que sonarían y se pondrían rojas antes de una convulsión. Entonces sabías cuándo es hora de ir y acostarte en un sofá.
¿Cuáles fueron tus primeras impresiones cuando lo ajustaste?
No me gustó desde el principio, porque me estaba parpadeando demasiado. No me di cuenta de cuántas convulsiones estaba teniendo. El dispositivo me sonaría cada dos segundos. La luz roja se encendió, sacaría el dispositivo y lo apagaría, y se apagó nuevamente. Me deprimió en la universidad. No le dije a ninguno de mis profesores que lo tenía, comencé a ocultar mi epilepsia. Y la depresión empeoró cada vez más.
Sentí que había alguien en mi cabeza, y no era yo. Y me deprimí cada vez más. No me gustó en absoluto.
¿Cuándo pensaste en eliminarlo?
No creía que estuviera funcionando, porque estaba sonando todo el tiempo. Fui al hospital y lo revisaron y el dispositivo estaba bien. Fue entonces cuando se dieron cuenta de cuántas convulsiones estaba teniendo realmente. Cuando me di cuenta de que tenía más de 100 ataques al día, quería tirar la cosa por la ventana. Simplemente lo odiaba y quería que se fuera.
Con la cantidad de tiempo que me estaba pasando, sentí que tenía dos opciones. Podría seguir el dispositivo y alquilar una cama de hospital de por vida y acostarme para siempre. Porque eso es lo que dice este dispositivo, mi vida se ha ido. O podría tirarlo por la ventana y decir: voy a vivir mi vida todavía, y tener algunas convulsiones en el camino, pero también tener una vida.
¿Qué consejo tendría para otros pacientes con epilepsia que están considerando tratamientos neurotecnológicos?
Realmente le diría a alguien que tenía epilepsia tan mal como yo, que no es lo correcto para ti. Simplemente te hará sentir que ya no vale la pena vivir una vida real. Creo que debe haber una conversación más amplia sobre la negatividad. Y debe haber mucho más que decir antes de que alguien tome esa decisión.
Pero diría que también escuché historias positivas, de personas que sintieron que el tratamiento cambió sus vidas. Para alguien que tiene una convulsión cada tres meses, creo que tal vez ayudaría porque podrían ir a sentarse en un sofá. Pero si tienes tantas convulsiones como yo, también debes pensar en los negativos. Vas a estar constantemente, de repente has tenido este sonido saliendo de ti. Constantemente tendrás a alguien en tu cabeza, y no eres tú.
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